Carolyn Smith - Foto Angelo Costanzo

Un interessante pomeriggio di confronto e condivisione in occasione del World Cancer Day promosso dal Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, composto da 45 associazioni che si battono per i diritti dei malati oncologici ed ematoncologici e per l’umanizzazione delle cure nell’ottica di una sempre maggiore aspettativa di vita dei malati e cronicizzazione del cancro.

L’iniziativa, a cui ha partecipato la ministra per la disabilità Alessandra Locatelli, la presidente di Salute Donna e motore dell’iniziativa Annamaria Mancuso e diversi  deputati che hanno aderito all’ Intergruppo Parlamentare per l’impegno contro il cancro, ha visto come testimonial Carolyn Smith, ballerina, coreografa e volto noto tv che da più di otto anni condivide la sua esperienza con il tumore e porta avanti il progetto Dance for Oncology rivolto a quelle che lei chiama le sue “sorelle”, alle prese con la stessa patologia.

Domenica 4 febbraio è il World Cancer Day, cosa c’è ancora da fare dopo la legge sull’oblio oncologico in Italia

Il pomeriggio è stata l’occasione, in vista del World Cancer Day che sarà domenica 4 febbraio 2024, anche per il fare il punto sulle misure concrete da portare avanti, a livello istituzionale, per i diritti dei malati oncologici e delle loro famiglie, dopo il raggiungimento della legge sull’oblio oncologico lo scorso novembre. L’attenzione in questo momento si concentra sulla possibilità di approvare un allargamento del periodo di comporto e dell’ampliamento dei permessi per chi è alle prese con un percorso di cura, ma di temi interessanti ne sono stati toccati molti nell’arco dell’incontro, da cui è uscita chiara soprattutto la necessità di concentrarsi sul garantire cure umane e una qualità della vita migliore ai malati di cancro e alle loro famiglie.

In quest’ottica, Carolyn Smith ha raccontato del tumore, della sua esperienza, tornando al momento in cui le è stato diagnosticato il male e della sua reazione, ben otto anni e mezzo fa:

 “Sono sempre stata sensibile alla tematica del cancro, perché purtroppo ho perso mia sorella e ho vissuto la sua malattia da lontano perché io ero già in Italia”ha raccontato Carolyn Smith: “Io sono ballerina, scorpione, scozzese, donna e ho reagito di conseguenza quando ho scoperto la malattia. La disciplina della danza improntata allo “show must go on” mi è stata molto utile in questa situazione, poi noi siamo stati tutti così in famiglia: mia sorella non ha mai perso una giornata di lavoro anche quando stava molto male, ma anche mia nonna,mia mamma e mio papà uguale, quindi, perché io avrei dovuto comportarmi diversamente? Era abbastanza normale per me andare avanti per la mia strada dopo la diagnosi. Io sono arrivata dai medici con l’agenda quando mi hanno detto che dovevo iniziare la cura: volevano che rinunciassi ai miei impegni, ma sono andata avanti a fare il mio lavoro comunque”.

Carolyn Smith ha anche lanciato un progetto concreto a sostegno di una miglior qualità della vita per i malati oncologici, Dance for oncology, che racconta così: “Diamo gratuitamente a tutte le pazienti oncologiche, in quindici reparti in Italia la possibilità di partecipare ai nostri corsi. Quando stai lavorando sulla danza devi pensare alla coordinazione, alla musica, non hai proprio spazio per pensare ad altro, è una mini vacanza mentale e fisica che, per chi è alle prese con una malattia è una cosa molto importante. Inoltre si trovano a loro agio perché le compagne stanno passando la stessa esperienza quindi si sentono anche libere da eventuali giudizi e durante quel momento non possono parlare della loro malattia, si devono solo divertire.

Carolyn Smith racconta anche cosa ha scoperto durante il suo percorso di cura, che non immaginava.

Ho scoperto le altre donne, le ‘sorelle’, le mie compagne della stanza rosa. All’inizio mi guardavano incuriosite, non si aspettavano di trovarmi là, ma eravamo tutte sulla stessa barca. C’è questa strana idea che a chi fa tv, cinema, politica, musica, o comunque è un personaggio pubblico, queste cose non succedano, chissà perché. Comunque conoscendo tante persone nella mia situazione, condividendo quella stanza rosa, io ne ho sentite veramente di cotte e di crude. Donne che mi hanno raccontato che, entrate in reparto per la chemioterapia, una volta tornate a casa non hanno trovato più il compagno, che non se la sentiva di andare avanti con quella situazione, oppure tante persone mi hanno raccontato di aver perso il lavoro dopo aver scoperto e aver dovuto affrontare il cancro.

World Cancer Day, intervista a Carolyn Smith

Carolyn Smith, perché ha scelto di condividere il fatto di avere il cancro, quando c’era ancora un certo tabù sulla malattia?

“Infatti una delle cose che mi ha spinto a parlarne è stato proprio rendermi conto che le parole cancro e tumore sono ancora tabù. Per esempio nel mio ambiente, in tv, dire cancro è ancora complicato. Quando ho deciso di rendere pubblica la mia malattia sono stata ospite di Bruno Vespa e ho capito chiaramente che quella parola non era gradita, quindi ho coniato la parola “intruso”. All’inizio quando affrontavo questo argomento sono stata criticata perché pensavano che parlassi di cure, ma io nemmeno ho voluto sapere nel dettaglio le mie: andavo in ospedale, facevo la terapia ma non volevo sapere altro. Io ho sempre parlato per me, come donna che ha un cancro. Mi sono resa conto che quando in tv o altrove si affronta questo argomento si parla in modo difficile, astruso e questo poi fa paura. Questo parlare dell’argomento in un modo non semplice, rende più paurosa la malattia e questo porta molti a evitare i controlli. Bisogna semplificare questi discorsi e io ho pensato che potevo parlare in maniera semplice della mia esperienza diretta e che questo potesse essere utile.

Dopo tanti anni è contenta di aver fatto la scelta di parlarne?

Oggi posso dire di essere veramente contenta di aver preso quella decisione. Quando ho scelto di parlare pubblicamente della mia malattia sono stata anche un po’ incosciente perché davvero non sapevo dove mi avrebbe portato quella situazione, il mio percorso. Sentivo però che era giusto, da parte mia che avevo la possibilità di parlare a tante persone farlo per aiutare le mie ‘sorelle della stanza rosa’ ad affrontare non la cura di per sé, ma tutta la parte psicologica ed emotiva. Oggi mi rendo conto che questa scelta che ho fatto ha non solo aiutato tante persone e le loro famiglie, ma ha aiutato prima di tutto me stessa, perché mentre parlavo per loro, parlavo per me. In questi anni ogni tanto qualcuno mi scriveva: ‘ti rendi conto che sei diventata un punto di riferimento di tante persone?’, ma io non ero molto convinta, oggi posso dire di rendermi conto di esserlo, soprattutto per i messaggi che mi arrivano in continuazione e per quello che mi dicono le tantissime persone che mi fermano per strada.

Oggi a che punto è del suo percorso?

Il mio percorso oncologico va avanti, sono ormai otto anni e mezzo che ho a che fare con questa situazione, ma sono viva e quindi continuo ad andare avanti. Ma si può fare solo facendo un buon lavoro sulla testa, sul pensiero e sulle emozioni. Alimentare la positività non vuol dire che tutti i giorni ci si alzi positivi, ma vuol dire che ci si sforza ogni giorno di alzarsi con un sorriso e alimentare l’amore per la vita. C’è una cosa su cui ormai sono molto rigida: non bisogna sprecare un momento, la vita è troppo bella.

Cosa direbbe ora a chi è alle prese con il suo stesso percorso e la segue?

A chi mi segue ed è alle prese con il mio stesso percorso dico esattamente quello che dico anche ai miei medici: voi lavorate con me, io ci metto tutta la mia positività: lavoriamo in team, insieme!

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